Neurofibromatoses Centre National de Référence "Neurofibromatoses"

Médecin coordinateur :

Pr. Pierre Wolkenstein

Service de Dermatologie, Hôpital Henri-Mondor, Créteil.

Site Web : nf1.ifrance.com

Organigramme

Site de prise en charge des adultes atteints de neurofibromatose 1

Hôpital Henri-Mondor, Créteil (Plan d’accès)

Médecin responsable du site :

Pr. Pierre Wolkenstein, Service de dermatologie. Hôpital Henri-Mondor. 51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, F-94010, Créteil Tél : 01 49 81 25 06 Fax : 01 49 81 25 08 E-mail pierre.wolkenstein@hmn.aphp.fr

Sites de prise en charge des enfants atteints de neurofibromatose 1

Hôpital Armand Trousseau, Paris :

Médecin responsable du site :

Dr. Diana Rodriguez, service de neuropédiatrie.Hôpital Armand Trousseau. 26, avenue du Docteur Arnold-Netter 75571 PARIS Cedex 12 Tél : 01 44 73 65 75 Fax : 01 44 73 69 6

Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris :

Médecins responsables du site :

Dr. Smaïl Hadj-Rabia, service de dermatologie. Pr. Stanislas Lyonnet, service de génétique médicale. Département de Génétique Médicale et Unité INSERM U-393 (Pr Stanislas Lyonnet) Service de Dermatologie (Dr Hamel-Teillac, Dr Hadj-Rabia) Hôpital Necker-Enfants Malades 149, rue de Sèvres 75743 Paris cedex 15, France Tel : 01 44 49 51 53 / 01 44 49 47 08 Fax : 01 44 49 51 50 / 01 44 49 46 60

Site de prise en charge des malades atteints de neurofibromatose 2

Hôpital Beaujon, Clichy :

Médecin responsable du site :

Pr. Michel Kalamarides, service de neurochirurgie 100, boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY Tel : 01 40 87 53 78 Fax : 01 47 39 66 35

Axes de recherche du centre

Etude de l’expressivité de la neurofibromatose 1 et de la neurofibromatose 2 (corrélation génotype/phénotype).

NF-France (association loi 1901), Filière de soins monothématique consacrée à la neurofibromatose 1

Centres de compétence

Alsace :

Hôpital de Hautepierre, Avenue Molière, 67098 Strasbourg Cedex Coordination : Pr. Hélène Dollfus, service de génétique médicale

Auvergne :

Hôtel-Dieu, 17 boulevard Malfreyt, 63058 Clermont-Ferrand cedex 1 Coordination Pr Michel d’Incan, service de dermatologie

Bourgogne :

Hôpital d’enfants, CHU Le Bocage, 10 bd Maréchal de Lattre de Tassigny, 21034 Dijon Cedex Coordination : Pr. Laurence Olivier-Faivre, Génétique médicale

Bretagne :

Hôpital Pontchaillou, 2 rue Henri Le Guilloux, 35033 Rennes Cedex Coordination : Pr. Jacqueline Chevrant-Breton

Champagne :

Hôpital Maison Blanche, 45 rue Cognacq-Jay 51092 Reims Cedex Coordination : Pr. Dominique Gaillard, Génétique

Franche-Comté :

Hôpital St Jacques, Place St Jacques, 25030 Besançon Cedex Coordination : Dr Véronique Laithier, service de pédiatrie

Grand Ouest :

Hôtel Dieu, place Alexis Ricordeau, 44093 cedex 1 Nantes Coordination : Pr Jean-François Stalder, Dr. Sébastien Barbarot, service de dermatologie

Ile de France :

Hôpital Saint Louis, 1 avenue Claude Vellefaux 75475 Paris cedex 10 Coordination : Dr. Claudine Blanchet-Bardon, Clinique Dermatologique.

Hôpital Saint Vincent de Paul, 82, avenue Denfert-Rochereau - 75674 PARIS Cedex 14 Coordination : Dr. Céline Bellesme, Service d’Endocrinologie et Neurologie

Institut Gustave Roussy, 39 rue Camille Desmoulins, 94805 VILLEJUIF Cedex Coordination : Dr Jacques Gril, Département d’Oncologie Pédiatrique

Institut Curie, 25 rue d’Ulm, 75005 Paris Coordination : Pr. François Doz, Oncopédiatre, Département d’Oncologie Pédiatrique

Languedoc-Roussillon :

Hôpital Saint Eloi, 80, avenue Augustin Fliche, 34295 Montpellier cedex 5 Coordination : Pr. Bernard Guillot, service de dermatologie

Lorraine :

Hôpital Central, 29 av. du Maréchal de Lattre Tassigny, 54035 Nancy Cedex Coordination : Dr. Luc Taillandier, service de neurologie

Hôpital Brabois Enfants, Rue du Morvan, 54 511 Vandoeuvre Coordination : Dr. Pascal Chastagner, Service de Médecine Infantile 2

Midi-Pyrénées :

Hôpital des enfants, 330 avenue de Grande Bretagne, BP 3119, 31026 Toulouse cedex 3 Coordination : Dr Chaix Yves, Neuropédiatrie

Normandie :

Hôpital Charles Nicolle, 1, rue de Germont 76031 Rouen Cedex Coordination : Dr. Alice Goldenberg, Génétique médicale.

CHU Cote de Nacre, 14033 Caen Cedex Coordination : Dr. Jean-Sébastien Guillamo, Service de neurologie Dejerine

Nord – Pas de Calais :

Institut Calot, Fondation Hopale, Rue du Dr Calot, 62600 Berck sur Mer Coordination : Dr. Jean-Claude Léonard, service de pédiatrie

PACA : Nice

Hôpital de l’Archet-2, 151, route de St Antoine de Ginestière, BP 3079, 06202 Nice cedex 3 Coordination : Pr Jean-Philippe Lacour, service de dermatologie

PACA : Marseille

Hôpital Nord, chemin des Bourrelly, 13915 Marseille cedex 20 Coordination : Pr Philippe Berbis, Dr. Stéphanie Sportiche, service de dermatologie

Rhône-Alpes : Hôpital Desgenettes, 108, bd Pinel, 69275 Lyon Coordination : Dr Patrick Combemale, Service de dermatologie

Hôpital Edouard Herriot, 5, place d’Arsonval - 69437 LYON cedex 03 Coordination : Dr. Stéphane Pinson, Génétique Moléculaire

Toulouse – Midi – Pyrénées :

Hôpital des Enfants, 330, avenue de Grande Bretagne - TSA 70034 - 31059 Toulouse cedex 9 Coordination : Pr. Yves Chaix , service de neurologie

Touraine :

Hôpital Clocheville, 49 bd Béranger 37000 Tours Coordination : Pr. Pierre Castelnau, service de neuropédiatrie

Hôpital Trousseau, avenue de la République à Chambray-les-Tours 37044 Tours Cedex 9 Coordination : Dr. Laurent Machet, service de dermatologie

Associations de malades

Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

34 vieux chemin de Grenade, 31700 Blagnac

Email : ass.neurofibromatoses@wanadoo.fr

Ligue française de lutte contre les neurofibromatoses

2 chemin des mésanges, 17540 Anais

Email : ligue-contre.neurofibromatoses@wanadoo.fr

Fédération des maladies orphelines

5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris

Email : fmo@maladies-orphelines.fr

Pour en savoir plus sur les neurofibromatoses :

http://www.orphanet.org

http://www.ctf.org

http://www.nfinc.org/

Monographie